הגלישה והקניה באתר מאובטחת בתקן

SHA-256 with RSA Encryption - 2048 bits

הקואופרטיב.png

© כל הזכויות שמורות לעמותת סי.אמ.טי ישראל

 

על העמותה

אודות העמותה

עמותת סי.אמ.טי ישראל פועלת מחודש נובמבר 2018 ומוכרת כעמותה באופן רשמי מ-1 באפריל 2019.

העמותה הוקמה ע"י חולים במחלת שארקו-מארי-טות (CMT) ובני משפחותיהם למען החולים ולשיפור איכות חייהם, פיזית ונפשית.

חזון העמותה

העמותה פועלת למען רווחתם של החולים ב-CMT, באמצעות הנגשת ידע ומידע, מתן תמיכה נפשית, הקמת קהילה תומכת והשפעה על מחקרים למציאת מרפא. 

יעדי העמותה
  1. בניית קהילה פעילה ותומכת בחולי CMT ובני משפחותיהם

  2. שיפור האבחנה והטיפול במחלת CMT

  3. קידום ותמיכה במחקרים למען תרופות לסוגיה השונים של מחלת CMT

מטרות העמותה
  1. יצירת קהילה תומכת ע"י קיום מפגשים וכנסים באמצעות תקשורת דיגיטלית וקבוצות תמיכה, וסיוע במיצוי זכויות ובהקלה בהשפעת התסמינים

  2. סיוע נפשי לחולים ובני משפחותיהם

  3. הנגשת המידע הקשור למחלה באמצעות אתר אינטרנט, ניוזלטר והרצאות

  4. העלאת מודעות למחלה ושינוי תפיסת המחלה בעיני החולים ובני משפחותיהם, המוסדות הממשלתיים והציבור 

  5. שיפור הידע והמקצועיות בתחומי הטיפול השונים

  6. הקמת מרכז אבחנה וטיפול ייעודי לחולי CMT

צוות העמותה
 
 

איציק חולה במחלת CMT וכך גם אימו ושני אחיו, בעל ידע אישי רב אודות המחלה ודרכי ההתמודדות שלה. כיום מתגורר ברחובות עם אישתו אן וביתם גפן.

איציק בעל תארים שונים בתחום המדעים והחינוך, ובשנים האחרונות עובד בתור איש חינוך ומורה למדעים במסגרת כפרי נוער ובתי ספר על- יסודיים.

שירת בצבא קבע בתור קצין רפואה, הקים קואופרטיב לאמנים ויזמים צעירים וצבר ניסיון רב ביזמות עסקית חברתית, הפקה של אירועים קהילתיים וניהול פרויקטים.

לצד שותפיו, איציק סולל את דרכה של העמותה להגשמת מטרותיה.

איציק לב-ארי - מייסד ויו״ר העמותה

ניצה נולדה וגדלה בקיבוץ חצרים, אם ל-3 ילדים. בנה הצעיר מתמודד עם מחלת CMT.

מזה 13 שנה עובדת בחברת נטפים.

מאז היווסדות העמותה ניצה מקדישה את מירב זמנה לקידום מטרות העמותה, פעילה בגיבוש קהילת חולי CMT ובני משפחותיהם, מפיצה את הבשורה בערוצים השונים ומגייסת אנשים טובים שילוו את פעילות העמותה ויקדמו את מטרותיה.

ניצה מליק - מייסדת העמותה

נחמיה, נשוי למירי ואב לכפיר ולאלה החולה במקרה נדיר של CMT. נחמיה כיהן במגוון רב של תפקידים בכירים בתחומי מלונאות, נדל"ן, עסקים, ביטחון, עמותות, ומלכר"ים כ- 20 שנה וצבר ניסיון מקצועי רב. לאחר מספר שנים בחו"ל חזר עם משפחתו לישראל לצורך הקמת חברת סטרט-אפ בינ"ל פורצת דרך בישראל. בשנתיים האחרונות מכהן בתפקיד מנכ"ל חברת ניהול ואחזקת נכסים, בעלת וותק של 30 שנה. נחמיה מקדיש את זמנו החופשי לקדם את מטרות העמותה תוך מתן תמיכה והכוונה מקצועית ועסקית לעמותה.

נחמיה (נייט) רובין - מייסד ומ״מ יו״ר