עדן רויטפרב

נעים להכיר: יש לי מוגבלות.

המחלה הנפוצה ביותר שכנראה לא שמעתם עליה.



והאמת, עד סביבות התיכון גם אני לא ידעתי מה יש לי ואיך קוראים לזה. ידעתי שהיכולות הפיזיות שלי שונות משל אחרים. היה קשה לפספס את זה. אני הולך אחרת, רץ מצחיק, אפילו לא מחזיק עט כמו כולם. לא נתקלתי במישהו במצב דומה – חוץ מאבא, אחי ושני קרובי משפחה. אף אחד לא ידע מה הסיפור, וכולנו התגלגלנו בין רופאים מומחים שנתנו אבחנות שגויות. אחרי שנים רבות האבחנה הגיעה לאחד מבני המשפחה, ואיתה גם אליי: יש לכולכם CMT. המחלה הזו איתי ואני איתה מאז ומעולם, אני לא מכיר משהו אחר – היא עיצבה חלקים רבים מהדמות שלי, מהאופי שלי, את מי שאני. לטוב ולרע.

יצא לי לספר להרבה אנשים באופן אישי, בעיקר בשנים האחרונות, אבל לא מדובר בשיחה קלה אלא כזאת שכל פעם מצריכה ממני כוחות רבים. לפעמים אין "רגע מתאים" עם חבר טוב, או פתיחות מספקת עם אדם אחר. סביר להניח שרוב המכרים היותר וותיקים שלי יודעים שיש "משהו", אבל אולי השיחה התרחשה כאשר לא הכרתי בעצמי את התמונה המלאה ומאז לא פתחנו את זה עוד. ואולי לחלק לא היה בכלל מושג על כלום ממה שייכתב כאן, או לא הרגישו בנוח לשאול. אני יחסית די פתוח בנושא, אבל רק באחד על אחד. עכשיו הגעתי להחלטה שאני בשל להיחשף גם בפלטפורמה פומבית. שלב חדש בהתמודדות שלי.

ספטמבר הוא חודש המודעות הבין-לאומי למחלת ה-CMT, או בשמה המלא: Charcot Marie Tooth. זוהי מחלה נוירולוגית גנטית ופרוגרסיבית, שפוגעת במערכת העצבים ובפעילות המוטורית, כאשר עיקר הפגיעה הוא בשרירי הגפיים שמתנוונים בהדרגה. למחלה יש מספר תתי סוגים, והתסמינים ודרגות החומרה משתנים בין כל חולה. מה למשל? קשיים או חוסר יכולת ללכת, לעמוד ולרוץ; שיווי משקל לקוי; נפילות תכופות; חוסר קואורדינציה; כאבים כרוניים ועוד. כדי להתנייד, חולים רבים נזקקים לעזרים כגון סדים ונעליים אורטופדיות. במצבים קיצוניים יותר יש צורך בקביים או כיסא גלגלים. עקב השינויים הפיזיים התכופים, הקשיים הנלווים והירידה באיכות בחיים - ייתכנו גם משברים נפשיים.

למרבה המזל, CMT אינה מחלה מסכנת חיים (בשונה ממספר מחלות ניוון שרירים אחרות), אך נכון להיום היא חשוכת מרפא. על פי ההערכות, חולים בה אחד מכל 2500 אנשים בארה"ב. סביר להניח כי בישראל יש אלפי חולים, חלקם אפילו לא מודע לכך. רק לפני כמה שנים, בזכות הרשתות החברתיות, נחשפתי לקבוצות של המחלה בארץ ובעולם. אפילו פגשתי כמה חולים אחרים. לאחרונה הוקמה עמותה בישראל (C.M.T Association Israel), והתקיים מפגש עם קרוב ל-100 משתתפים - משהו שהיה בגדר מדע בדיוני עד לא מזמן.

אבל לצערי, חוסר המודעות עדיין קיים במוקדים רבים: אצל רופאים ומטפלים, בביטוח לאומי, בצבא, וגם בקרב הציבור, החולים עצמם וקרובי משפחתם. פעמים רבות, עבור הסביבה אתה בסך הכל "עצלן", "קלאמזי" או "מגזים". ואלה עוד המילים הנעימות יחסית. המצב בישראל מתסכל במיוחד: ההנגשה למוגבלים במקומות ציבוריים לוקה בחסר, מדרכות מלאות במפגעים וסכנות להולכי רגל, תחבורה ציבורית עמוסה ולא יעילה, המתנה של חודשים לתור לרופא מומחה וזה על קצה המזלג. למרות רוח התקופה, זהו לא פוסט פוליטי, רק הצצה לחיים של חולה במחלה "שקופה".

למרבה המזל, אני ובני משפחתי האחרים בעלי ה-CMT התברכנו באיכות חיים סבירה לגמרי. לומדים, עובדים, מטיילים. סך הכל נורמטיביים, אבל עם כוכביות והסתייגויות, ובעלי חלק נכבד מהתסמינים הנפוצים. גם היום הבסיסי ביותר הוא מאתגר ואין לקחת אותו כמובן מאליו. החלק הקשה ביותר עבורי הוא שעם הזמן אתה עלול לאבד את היכולת לעשות פעולות שבעבר היו שגרתיות. צריך להתרגל למציאות חדשה בכל פעם, וחוסר הוודאות מהעתיד זועק לשמיים. אני מקווה שהסיפור שלי יתרום לשיח פתוח יותר בנוגע למוגבלויות שכאלה. אולי בסביבתכם יש אנשים עם מחלה דומה שמתביישים לדבר עליה, או שאפילו לא יודעים על קיומה. לכן חשוב להיות ערניים וסבלניים.

ואם כבר הגענו עד לכאן, חשוב גם להודות מעומק ליבי לכל מי שעזר או תמך באין-ספור סיטואציות טריוויאליות לכאורה לאורך החיים: בסחיבת ציוד במעברי דירה; בלתת יד במדרגה מפחידה בטיול בחו"ל, תוך כדי גל בים או אחרי עוד נפילה מבאסת; בהישענות כשכבר קשה לעמוד ואין איפה לשבת. הדוגמאות הם בלתי נגמרות. בין אם סיפרתי לכם מה יש לי או שלא, בין אם הבנתם למה או שלא, אלה פעולות שיכולות לעשות לאנשים כמוני את היום. אם להיות ריאליים, החשיבות שלהן רק תעלה עם הזמן.

אתם כמובן מוזמנים לדבר איתי בנושא, להיכנס לקישורים המצורפים ולבקר בדף העמותה. רק בריאות!

מגדלור של השראה

סיפורי מתמודדים עם CMT

הישארו מעודכנים:

arrow&v

הגלישה והקניה באתר מאובטחת בתקן

SHA-256 with RSA Encryption - 2048 bits

© כל הזכויות שמורות לעמותת סי.אמ.טי ישראל

הקואופרטיב.png