הגלישה והקניה באתר מאובטחת בתקן

SHA-256 with RSA Encryption - 2048 bits

הקואופרטיב.png

© כל הזכויות שמורות לעמותת סי.אמ.טי ישראל

    שיר איילון

    היי שמי שיר ואני אמא לילדה בת 16 חולת CMT

    3 שנים ארך המסע למצוא מה קרה לרגלים של הילדה היפה שלי.

    עדן נולדה עם רגלים רגילות הכל היה אצלה מושלם. יום אחד לקראת גיל 12 היא יושבת על הספה עם רגליים ישרות ואומרת לנו ״כואבות לי הרגליים״ אני וירון מסתכלים על הרגלים של הילדה ולא הבנו מה ראינו שם. אצבעות הרגליים קפוצות והכרית מנופחת. ״עדן תיישרי את האצבעות״ עדן: ״אני לא יכולה״ אנחנו: 😳 ״כואב לך״ עדן: ״כן״. הדבר הראשון שעלה לנו בראש היה כמובן להאשים את הילדה ״זה בגלל שאת הולכת עם כפכפים כל היום״, הנטיה של הרגליים שלנו לתפוס את הכפכפים שלא יפלו. היינו בטוחים שבגלל שהיא נהגה ללכת המוןןןן עם כפכפי אצבע, היינו בטוחים שהאצבעות התכווצו בגלל תנועת האחיזה והן לא משתחררות. מכאן התחיל המסע שלנו לחפש תשובה. רצתי איתה לאורטופדים ששלחו לנוירולוגים שהחזירו לאורטופדים וככה פינג פונג במשך 3 שנים. אף אחד לא עלה על התופעה ״מה קרה לרגליים של עדן״, דבר שגם לי לתסכול גדול וכמובן גם לעדן. עד שיום אחד עדן שברה את הכתף (לא קשור למחלה). כמובן הלכנו לצילום. חזרתי איתה לאורטופדית. לאחר שזו אמרה שהכתף נשברה אמרתי ״יופי, אז אנחנו יודעים עכשיו שהכתף שבורה. עכשיו אני רוצה להראות לך משהו ובבקשה אל תשלחי אותי לרופאים אחרים. תמצאי לי את את התשובה כי אני כבר מותשת מהפינג פונג הזה.״ עדן חלצה את נעליה והרופאה טענה שזו הפעם הראשונה שהיא נתקלת בכזה דבר אבל היא בהחלט תמצא לי את התשובה לתופעה המוזרה שהתגלתה גם לעיניה. היא צילמה את הרגל. שלחה את התמונה לחברה שלה נוירולוגית באסף הרופא. ומכאן הגיעה הישועה. ד״ר יעל יוסף מיכאל ידעה מיד שזה CMT. אך כדי לאמת את התשובה שלחה אותנו לבדיקת דם בעזרת פרופ׳ דורית לב יועצת גניטיקה. הבדיקה היא בדיקת דם פשוטה אך את הבדיקות שולחים למכונים מיוחדים. בזמנו הבדיקה נשלחה לבני ציון היום שולחים את הבדיקות לחיפה. מכאן כבר הדרך היתה ברורה יותר. נשלחנו לוולפסון ולאיכילוב למחלקות נוירומוסקולריות. קיבלנו הכוונה למחלה. כמובן שנאמר שטיפול אין. הם יודעים שיש כאבים ולכן נתנו לעדן משככי כאבים. אך הם חמורים מידי לדעתי לילדה בגיל כזה. עדן קיבלה סימבלטה. לא השתמשנו בתרופות ועדן למדה עם כל הצער לחיות עם הכאב. הדבר שהכי קשה לי בתור אמא הוא לקחת ממנה את הכאב הזה. למרות שיהיו כאלה שיגידו: אז למה את לא נותנת לה משככי כאבים? התשובה: כל עוד הכאב הוא כאב ניסבל שניתן להיתמודד איתו עדיף מלמצוא את עצמך מחפש תורם לכליות או כבד. זה גיל צעיר, הנזק יעשה עם הזמן בגלל המשככים אז עדיף לדחות את הקץ, זו דעתי וכל אחד אחר יכול להחליט לעצמו ולילדיו אחרת. כמובן שבימים בלתי נסבלים היא לוקחת נורופן שעוזר לה, אבל לא על בסיס קבוע. עדן ילדה שמחה שאוהבת את החיים. היא מתמודדת בגבורה עם המחלה לא נותנת לה להשפיע על חייה, היא מבלה, הולכת, יוצאת, עושה כושר בחדר כושר. והעיקר ממשיכה לחייך. נופלת המון לעצרנו מחוסר יציבות למרות המדרסים. עדן מודעת למגבלות של גופה, היא בגיל מאתגר לא מוכנה ללבוש נעליים לא באופנה . לא מוכנה ללכת עם סדים מוזרים שמציצים מהמכנס. מקווה שעם הזמן היא תבין שהבריאות יותר חשובה מחשיבות הסטייל ו״מה חושבים עלי״. זה המסע שלנו. מה שנשאר לי הוא לאחל לכם שנה טובה ובריאה לכולם ללא כאבים.

    מגדלור של השראה

    סיפורי מתמודדים עם CMT